未知的无从找寻 可把握的绝不放手

这几天为林飞病情反复而忧心,总上他们的博客看,总没更新.今天终于有新帖上了,还一上4篇,看得我又心酸又欢喜. 来说说捐献骨髓和干细胞. 我固执的认为,捐血和捐献骨髓/干细胞是很不一样的. 无论是捐血还是骨髓/干细胞,捐献者的善心和功德,对于受惠者来说同样重于泰山,没有轻重之分.但有机会捐献骨髓/干细胞的人,福气比捐血的人大多了去了.为什么呢? 从捐血的角度来看,人类只分为有限的A,B,O血型分类.即便加上Rh阴性/阳性,排列组合下来,类型也就那几种.理论上,每个健康,体重达标的成年人,都符合捐献资格.只要你愿意,你基本上随时可以做捐血者,而且可以一做再做. 骨髓/干细胞就是另一回事了.一个患上白血病的人,需要找到合适的HLA（人类白细胞抗原）配型者的机会有多高? “按科学推算，在同胞兄弟姐妹中，相容性抗原相同的概率可达四分之一，而在无血缘关系的人群中，其概率只有几万分之一。” (引自:http://www.biosino.org/news-2001/200107/01071809.htm) 以我的理解,这个概率是假设我们可以检验遍世上所有的人的HLA型.可是这是假设.实际上,数字是这样的: 台湾慈济骨髓捐赠中心1992年成立，现有24万份捐赠者资料(台湾人口二千多万) 1:1,00 中华骨髓庫1991年成立，现在不足6万份捐献者资料，(大陆十三亿) 1:20,000 (引自: http://www.oursky999.com/sxl/jxgs/xijie1.htm) 也就是说,假如一个中国人,得了白血病,在海峡两岸的华人中,寻得合适配型的捐献者的机率,理论上是: 1/10,000 x (240,000+60,000)/(1,300,000,000+20,000,000)=1/10,000 x 1/440=1/4,400,000 1比440万啊! 而美国骨髓捐献组织给出的匹配率是 1:20,000到 1:100,000,也就是说,美国人(应该是所有人种加起来平均计算)假如得病,匹配成功率是我们华人的44至220倍啊! 相去甚远. (引自:http://www.helpvinay.org/dp/index.php?q=node/18) (我数学不好,假如算法不对请纠正,多谢.) 归根结底,我们华人的data base太小,配形太难. 大千世界中,假如有那么一个人,得了某种不治之症,急需另外一个人的身体的一部分来挽救生命.而假如你,或者我,,正正拥有了这种起死回生的力量,可以将生命重新注入另外一个个体内,这是怎样一种上天赐予的无上荣光和恩典! 那年,我为林飞的Bone Marrow Drive,广发email给我所有认识的朋友.基本上,收到我邮件的人,要不沉默不回复,要不就回复给我,说自己早就登记,进入data base了.看来人的观念和行为模式都比较固定/一成不变?不大会因为某一个个别事件而改变自. 不过,我还是希望自己能尽一分微薄绵力,将这一点信息发布出去.也许没有立即的回应,但可能在朋友的心中种下一颗种子.当有合适的光线,温度,水份是,种子就有希望发芽 和国内的朋友阿小某聊过登记加入中华骨髓库的问题.该人还是ZG党员,省政府机关干部,觉悟可不高.他斩钉截铁的说:我绝对不会加入.当时非常不理解,问为什么呢?阿小某说,我怎么知道最后谁用了我的骨髓?也许是贪官,也许是恶霸.我不愿意!而且这种事,往后的麻烦还可能很多. 我那时很不认同,说,病人怎会有善恶之分?阿小某很不以为然:病人当然有善恶之分.如果是一个恶人,可能他会找到我,威胁我一次又一次给ta捐血捐骨髓, 否则就对我本人或我的家人不利.我不要自找麻烦. 我非常不解:捐不捐是自愿的啊,而且骨髓库的捐献者资料是完全保密的,你如果不愿意别人也不能把你怎么样,为什么那么担心?阿小某被我的无知和naive极度pissed off.他轻蔑的切了我一句,说,你以为啊,有权有势的人,真想找到你,强迫你,那比什么都容易!想要对你做些什么事,也很简单.到时候还有你愿意不愿意的选择吗?白道可以用领导行政压力胁迫你,黑道可以找人恐吓威胁你.你离开中国太久,走的时候太年轻,根本没有办法理解这边的社会环境. 我无言以对.阿小某也许是对的.我不理解国内现实情况,我是站着说话不腰痛.问自己:假如一个作恶无数的人正在因为某种绝症而将要死去,我会救ta吗?假如这个恶人为了要挽救ta自己的生命而强迫我,伤害我的健康和生命安全,甚至我家人的健康和生命安全,我会后悔自己当初的善念和举动吗?我不懂得回答. 在疾病,生存,和死亡面前,人人平等.可是在对抗死亡和疾病,挣扎求生存之时,人能得到的资源和可采取的手段,极度不均等.假如为了回避对自身伤害的可能性,避免惠及某些个别人,而完全拒绝给大多数善良而需要帮助的病人一个希望,那是非常令人沮丧的局面,也绝对不合我的本心. 假象自己此刻身在国内,身为一介平民布衣,没权没势没钱,我会怎样做? 理想中,希望自己还是会放低顾虑,加入骨髓库.但实际上我没把握自己真会这样做,因为这种事情没有假设.说说豪言壮语很容易,但不是真正面对为难和危险,不知道自己的道德勇气力量可以去到哪个高度. 很幸运,此刻我不需面对此种进退两难,可以快乐安心的做自己愿意做的事.希望不久的将来,四海之内,每一个人都有这种福气,做自己认为对的事情,而不需要挣扎,困扰,思量. 对了,讲讲自己的个人经验.登记了这么些年,有两次被agent联络.最近一次是去年圣诞节前夕.一个红十字会的agent在我手提电话留言,很急的叫我打给他们. 马上打回去,说我是个”可能的吻合配型”,把我开心的!电话里就简单的问了我一系列自身病史/家庭病史问题,社会关系,有无高危行为,比如吸毒,使用非法药物,有偿提供性服务,等等.然后告诉我,现在处于配型的非常初步的阶段,可能要费时4到6周,叫我耐心等待他们下次联络我. 我等,等,等,等,等,等到现如今,这事依然杳无消息,弄得我挺失望的. 有几个可能性: 1. 病人找到比我更配合的捐献人,或者病人自己病情有好转,不再需要移植.这是最好的情况. 2. 我的血型配合程度不够,医生可能决定我不是个很好的候选人,因为如果吻合不理想而勉强做手术,对病 人伤害要比不做大很多. 3. 病人可能等不到了,不再需要了.真希望不是这样. 无从知道事情究竟是怎样一回事.因为为了保护双方隐私的缘故,agent不会告诉我病人的实际情况,也不会告诉病人捐献人的情况.只有祝福,希望我收到的那两个电话的病人依然好好活着,健康快乐. 未知的我们无从找寻,可以把握的一定不会放手.唯有真爱和信念,无有更改. 附录: 中华骨髓库 台湾慈济骨髓库 美国 National Marrow Donor Program